“淋巴瘤患者的诉求其实很简单，已上市的药，用得上、用得起，我们就无憾了。”近日，在2021淋巴瘤创新医疗服务论坛上，淋巴瘤之家创始人顾洪飞如是感慨。

　　而北京大学肿瘤医院党委书记、淋巴瘤科主任医师朱军教授也表达了同样的心声：“作为医生，我们的愿望很简单，就是希望能让淋巴瘤患者用得上好药、用得起好药！”

　　淋巴瘤是我国常见十大恶性肿瘤之一，在血液系统恶性肿瘤里居第2位。目前每年约有10万名新发患者，5年生存率仅38.3%。由于淋巴瘤分类复杂，且某些亚型淋巴瘤诊断困难，其在精准诊断和规范化治疗方面存在诸多挑战。

　　与此同时，与其他部分癌症用药一样，淋巴瘤也面临创新药价格高昂、低价药又由于缺少生产厂家关注而时常断货的局面。如何让患者有药治，还用得上、用得起？基础医保支付如何提高使用效率、惠普更多人群？除了基础医保，多层次医疗保障体系又怎么发挥作用？如何实现“健康中国”战略2030年总体癌症5年生存率不低于46.6%的目标？这些问题都需要继续探讨解决。

　　对此，国家卫健委卫生发展研究中心健康经济研究部副主任万泉表示，需更加关注淋巴瘤患者群体，倾听群体需求，系统开展淋巴瘤费用分析，包括总体水平、医保补偿、个人自付等；在此基础上，开展筹资政策分析，帮助他们减少经济负担，更好地服务淋巴瘤患者群体，推动“健康中国”建设。

　　淋巴癌确诊难、负担重

　　“在临床中，有时淋巴瘤初发患者的诊断时间会长达2-3个月，平均诊断时间也需要1个月左右。检查多、确诊难、检测手段复杂，都是摆在医生和患者眼前的客观问题。”解放军总医院生物治疗科主任医师杨清明指出，淋巴瘤患者的确诊难情况尤为突出。

　　2019年，由淋巴瘤之家、香港中文大学赛马会公共卫生与基层医疗学院和北京新阳光慈善基金会共同发起的调查显示，在参与调查的4816名患者中，2047人有过无法及时确诊的经历(被诊断为非淋巴瘤疾病、淋巴瘤其他亚型，或无法及时得到明确诊断)，占被调查者总数的43%。

　　在临床上，淋巴瘤分为霍奇金和非霍奇金两大类，后者又分为惰性淋巴瘤、侵袭性淋巴瘤及高度侵袭性淋巴瘤。滤泡性淋巴瘤作为惰性淋巴瘤的一种，虽然进展慢，但不确定性更高。朱军教授表示，目前滤泡性淋巴瘤无法完全治愈，患者即使疾病完全缓解，也会反复复发，且每次复发的病程还会不断缩短。

　　而顾洪飞向21新健康记者介绍称，T细胞淋巴瘤为侵袭性淋巴瘤，侵袭性强，代表患者肿瘤进展非常快，一旦首次治疗没有治愈，便很难有再有治愈的可能。

　　杨清明教授指出，相当一部分病人在当地一线治疗之后，没有得到良好的控制，或一部分人治疗一段时间后复发了，这种耐药和复发病例常常在治疗中难度更大。在当地治疗效果不好的患者就会集中到北上广等城市的中心医院，但整体来说，异地医保比例比较低，回去报销比较难。

　　对于淋巴瘤患者来说，就诊难、负担大，成为一个亟待解决的问题。

　　上述调查显示，在淋巴瘤患者中，因患病导致不能工作或读书、青年赋闲的高达93.5%；有70%的中年赋闲患者是由于患病而不能工作或不得不提前退休。在论坛中，顾洪飞指出，疾病对患者就业造成了很大影响，从而陷入恶性循环，“有些病友在得了淋巴瘤之后，单位不再续约，或主动辞退。越没有工作就越没有收入，患者每个月持续用药的话，经济上会有很大压力。”

　　有数据显示，2019年度，滤泡性淋巴瘤患者的医疗支出均值约为14.18万元，自费部分占总医疗支出的61.33%，占家庭年收入均值72.02%，超过国际公认的灾难性家庭卫生支出标准(40%)。

　　上述调查同样显示，免疫/靶向药在带来治疗收益的同时，也给患者及其家庭带来相当大的经济负担，调查因免疫/靶向药带来总花费增量最多的四大亚型分别为：间变大细胞淋巴瘤37万，霍奇金29万元，NK/T25万元，慢淋19万元。

　　如何提高用药可及性？

　　从上述情况来看，淋巴瘤患者用药可及性有待提高。

　　朱军教授向21新健康记者指出，影响药品可及性的因素有很多，包括药品价格、充足度、获得药品的便利程度、患者支付能力等。“解决药品可及性问题，可从两方面入手，一方面，看是否已研制出该种药品并投入生产；另一方面，看是个人能否在合理负担范围内取得。因此，药企要通过积极参加国家药品谈判，争取进入国家医保目录，提高药品的可及性。”

　　近年来，国家药监政策改革、带量集中采购、将创新药纳入医保药物目录等政策，也为淋巴瘤患者带来了希望。

　　自2018年5月1日起，部分药品进口关税进行了调整，绝大多数进口药品，特别是有实际进口的抗癌药均将实现零关税。几年来，政府集中采购、将进口创新药特别是抗癌药及时纳入医保报销目录、加快创新药进口上市等多项综合措施陆续出台，进一步降低了国内癌症患者的药费负担，并有更多用药选择。国谈、集采正在改变中国医药行业的商业模式，以往很多药企以销售为导向，近年来在国家政策引导下，也更加看重研发、生产。

　　“能不能谈成还是拭目以待，但是也说明从国家医保来讲，对这种创新药还是比较开放的思路。”7月31日晚间，在2021年(第38届)全国医药工业信息年会的“首席之夜&泉城论道”会议上，国信证券股份有限公司首席分析师陈益凌谈及前不久获批上市的国内首个CAR-T疗法通过2021年医保国谈初步形式审查时如是说。

　　但用得起，并不一定等于能用得上。据顾洪飞介绍，目前患者用药还存在异地医保成本提高、部分集采药物进院难、淋巴瘤亚型复杂导致医保以不符合适应症为由不予报销等问题。

　　除了创新药的可及性之外，据杨清明介绍，患者还经常面临着低价药断货的问题。“企业争着做新药，疗效好、有利润，名声也好。但是很多老药在肿瘤中长期使用，比如博来霉素和盐酸氮芥，对于霍奇金淋巴瘤的疗效非常好，我们每个月都消耗很多。药品也非常便宜，最初一两块钱三四块钱，现在涨到五块钱了，还有一些其他药品，价位低，得不到厂家的关注，生产厂家越来越少，患者买不到。”

　　就如何解决创新药和低价药的保障问题，淋巴瘤患者家属、淋巴瘤之家主编张芳向21新健康记者表示，还需要多方与患者组织一起，沟通不同需求，推动国家政策落地，解决用药与供药的信息对接问题。

　　张芳进一步表示：“一种药能让一个人治好，另一种药能让一个人延长两三个月生命，两种药带给患者的意义是完全不一样的。我们也希望能从这方面为医保政策考量提供一些信息。不同于许多恶性肿瘤疾病，大部分淋巴瘤亚型是可治愈的。但一些因淋巴瘤病逝的公众人物病例，可能会给大家带来淋巴瘤不可治愈的认知误区，给确诊患者带来心理压力，也可能影响到有关部门在医保目录准入药品上的选择。”

　　“从2017年国家医保改革开始，靶向药开始有希望进入支付范围内，我们现在看到医保不再是一个增量的改革，而是存量改革，包括结构调整。”罗氏市场准入部副总裁边欣强调，从药企的角度，也希望国家医保体系能越来越健全，系统性地看待创新产品，让医保资金真正花在刀刃上，使患者获益。

　　北京大学国家发展研究院博雅特聘教授、北京大学全球健康发展研究院院长刘国恩教授指出，对医保基金支出的评估，要看整体费用是否因创新药的使用而减少。如减少部分能对创新药物的价格本身形成对冲，那么也是重点考虑的因素之一。“今年国家医保目录调整，和往年不同的是，给了企业更多确定对照药的自由度，让企业根据产品具体情况来选择对照药‘打擂台’，比比同类药物之间的差距。”

　　多层次医疗保障

　　但是仅依靠医保，对癌症患者的用药保障来说还远远不够。

　　北京大学肿瘤医院医疗报销服务处处长冷家骅指出，尽管创新药进医保是众望所归，但不是把这些药物都纳入医保报销，就能达到淋巴瘤患者的诉求。

　　“对于复发难治型的疾病，比如淋巴瘤，患者复发后的医疗费用有一个明显的价格梯度，没有复发十几万，初次复发二十多万，难治的变成六十多万治疗费用。”冷家骅指出，医保的保障层次还是有区别的，一些已在医保目录中的药物，报销比例不一定很高，经济收入好的人可以通过医保得到很好的补偿，经济差的患者仍然掏不起钱；城乡居民、城镇职工等之间的医保也有区别。另外，就大多数商业健康险来说，患者一带病体就不予保障了，因此，还是需要通过创新型的商业健康险模式，或政企结合、可保可赔的普惠型健康险，给予更好的支撑。

　　此外，他认为，对于已进入医保的药品，医院一定要完善服务体系，确保患者需求的药物能够到位。同时，医院也要改善支付体系，以带动更好的医疗服务体系，形成良性循环。

　　中国社科院经济所公共政策研究中心副主任王震也表达了类似的观点，并指出，对于当下新药以昂贵的治疗方法，公众将很大希望寄托在基本医疗保险上，但基本医疗保险的覆盖水平是有限的，多层次医疗保障体系的建设非常重要，商业保险、普惠保就是很好的尝试。

　　2020年，海南自贸港博鳌乐城国际医疗旅游先行区发布了乐城全球特药险，涵盖国外已上市而未在国内上市的抗癌特药，并且以29元一年的投保价格为患者提供高额的用药保障。2021版在维持原有保费标准和保额的基础上，从药品数量、惠及人群和健康服务等方面对产品进行了全面升级。乐城全球特药险2021版本新品覆盖100种特药，包括75种海外特药以及25种国内特药，涵盖海南高发的肝癌、肺癌、乳腺癌、结直肠癌、胃癌等，同时增加白血病、前列腺癌、淋巴瘤等高发病种。

　　海南乐城特药险的设置，在解决国内患者“用药难、用药贵”问题上实现了突破性进展，凝聚了多方力量，将医疗、特药、保险与民生有机结合，完善了多层次的医疗保障体系。

　　近年来，国家也在不断完善和鼓励多层次医疗保障的发展，推出上述乐城特药险等城市普惠险，各个城市也在积极响应中，尤其在2020年，多款普惠医疗险上线，一度出现井喷态势，如此前在北京落地的“北京普惠健康保”。

　　建立多层次的医疗保障体系、与基本医保协同发展，也许会为慢性病乃至癌症患者进行治疗支付提供新的机会。

　　“比如CAR-T这么高的费用，医保不一定能覆盖，普通家庭也承受不了。但是能不能通过创新支付等方式来解决这个问题，都是未来我们可以推动的事情。”张芳表示。

（文章来源：21世纪经济报道）